Lun, 02 Xul 2018, 15:16
Asunto: Re: Diario de..."Reta3 por el Síndrome Usher y la Anemia Fanconi
2° RETO POR EL SÍNDROME DE USHER CONSEGUIDO:
Buenas tardes a todos ya estamos aquí,hace pocas horas que acabamos el reto y podemos decir " CONSEGUIDO". 24 horas duras,largas pero sobre todo divertidas y VISIBILIZANDO el Síndrome de Usher. 90 kms corriendo las 12 primeras horas y 190kms bici las siguentes 12 horas.
Fue un dia duro. Las primeras 12 horas corriendo el tiempo aunque amenazante se mantuvo sin lluvia pero cuando llevábamos 4 horas de bici y hasta casi al final el viento,la lluvia y algo frio apareció y esto unido a un pinchazo en la rueda que me tuvo 30min parado fueron las únicas piedras en este camino por visiblizar y dar a conocer el Síndrome de User que nadie va a parar.
Tengo que agradecer el apoyo y ayuda de toda la familia y amigos de la pequeña guerrera que me inspiró en esta lucha,gracias por estar ahí y por toda la compañia. Gracias a Moncho y Frán por la compañia corriendo y llevarme wn volandas, a la grupeta de ciclistas que tanto me acompañaron y ayudarón, Sandra por ser mi compi de locuras,a mi familia, al padre e hijo que me animaron con gritos y aplausos en Sabaris.
Esto no acaba aquí,mi lucha durará unos meses pero la lucha de todos los guerreros y guerreras durará toda su vida.Sigamos dando a conocer el Síndrome de Usher,en el mundo no hay enfermedades invisibles sino que están aún por conocer. Ojalá algún día se estudie esta enfermedad, que no se vea solo el dinero y si es rentable o no,detrás de cada enfermedad hay una familia y una-un guerrer@ que se enfrenta en su día a día a ella.
Nos vemos pronto en el siguente reto que será a principios de Agosto. Esta semana os adelanto y cuento más cosas y experiencias.
Hagamos visible lo invisible
Gracias